天山脚下启公益！新疆血友协会申报获关键支持
文/朱予飞
国家战略投资新疆3万多亿元的政策倾斜、新疆成立70周年庆祝活动正浓……此时此刻，我们协会恰逢其时，也迎来了自成立10周年以来最大一次机遇。9月26日这天上午，由自治区民政厅、乌鲁木齐市民政局牵头举办的碰头会，在新疆罕见病助残协会（暂定名）办公室举行，协会负责人郑洪丰，带领部分患者及其家属就申报正式协会与挂靠残联事宜与民政部门的领导进行了深度沟通。
首先，郑会长将《新疆罕见病助残协会（暂定名）申报公益组织计划书》提交给了民政部门的领导，并详细汇报了我们新疆血友病的人数、分布及特点。并根据血友病人特殊的案例讲解了血友病人的痛苦、坎坷、就医难与用药难的现状。现场血友病患者也撸起袖子、撸起裤管，就自己的病情详细叙述了血友病发病时给自己带来的困扰，以及发病后骨关节变形的惨状。患者家属也纷纷发言，阐述了该病长期给家庭造成就医、上学、就业等一系列问题的巨大压力。
（开会前郑会长指导会员们如何跟民政领导沟通）
在长达两个小时的汇报结束之后，民政部门的领导唏嘘不已，他们在详细阅读了《申报计划书》以后表示并不了解我们新疆还有这样一个不为人知的群体，生活在这样一个环境之下！作为民政部门的领导，他们深表歉意。同时领导还说:回去后将协调多个部门，为我们申报正式的民间公益组织开绿灯想办法，极力促成将我们的协会挂靠在政府部门，铲除掉我们入会的绊脚石。
（自治区和乌鲁木齐市的三位民政部门领导）
民政部门领导同时还强调:因为协会是挂靠在乌鲁木齐市残疾人联合会，所以这个申报计划书的内容还需要修改，尽量往残疾人联合会的要求靠，增加一些预防残疾的内容，整篇计划书内容精简一些。“新疆罕见病助残关爱中心”的名字，把“关爱中心”改成“协会”，再加一些新疆的特色，比如阳光助残、绿叶助残、雪峰助残……积极向上一些（关于这一点，我们群里的人也可以群策群力，想办法出点子，起一个响亮的名字，能代表我们新疆特色的。）
最后民政部门的领导表示:“在今后的申报过程中，遇到什么问题和困难来找我们，我们帮你们协调各个部门去解决，避免你们少走弯路，尽快将协会申报下来，惠泽所有的血友病人！”
（所有参会人员）
得到民政部门领导的首肯后，协会的负责人郑洪丰表示更有信心做这件事了，其他会员们也纷纷发言:“今后跑残联，将会配合郑会长一起行动，打好后面的攻坚战！”
协会申报成为正式的民间公益组织，所处的时间节点意义深远:“十四五”期间国家对新疆战略投资3万多亿元人民币。而通常情况下，对一个地区进行大规模投资，都会伴随政策性支持和基础设施建设的改善。这就包括对社会组织的扶持政策，加大民生投资力度，更多鼓励公益组织发展的措施，以配合新疆经济发展和社会稳定。新疆经济整体发展了，从协会的角度看，它所带来的发展红利就是增加企业和个人的捐赠力度，从而为公益组织提供更多的资源。
而改善民生的终极目标，那就是普遍改善这一地区的教育、医疗、社会保障、就业、住房等与人民生活息息相关的领域。上述这几项很多都与我们协会紧密相连。其中最重要的就是医疗和社会保障:增加医疗基础设施建设，就能为病患者提供更好的治疗条件；而社会保障的逐步完善就更是与我们协会根连根、一脉相承形成了公益闭环。
（探讨协会发展前景）
管中窥豹，最直观的政策嗅觉就体现在: 新疆民政厅2024年发布的《公益性社会组织捐赠税前扣除资格确认通知》。正式注册的公益组织可享受捐赠税前扣除政策。（企业捐赠部分可抵税12%，个人捐赠抵税30%）这一政策直接降低了公益协会的资金募集成本，增加了公益组织蓄水池流速的概率。例如企业向公益协会捐赠100万元，可抵12万元税费，从而吸引更多社会资本的投入。这对我们申报成功后的公益组织来说都是利好消息。而随着前奏力度的高潮迭起，一个又一个利好消息一定会接踵而来！
此时此刻面对新疆大发展的机遇期，面对草原、雪峰、森林、河流……不由得让人感慨万千，心潮起伏。即兴作诗一首:
《望新程》
三万亿元润天山，
七十周年舞塞边。
血友新程今欲启，
共襄盛世向遥天。
（凝聚人心，共铸辉煌）
让我们借天时、地利、人和的东风顺势而为，强势将“新疆罕见病助残协会”（暂定名）申报下来，走一条公益大发展之路！
（协会内部参会人员包括:郑洪丰，蔡志鑫妈妈， 郭夏彤，焦向玮妈妈，祝思远，马建军，汪新生，香香，蔡志鑫爸爸，刘宇心爸爸
照片视频拍摄提供者:郭夏彤、焦向玮妈妈、香香；会场矿泉水、水果由焦向玮妈妈提供，在此一并表示感谢！）
作者简介：
朱予飞，血友病患者，出生于新疆石河子， 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实一百余万字。作品散见于《青年文学》、《唐山文学》、《人物》、《海燕》、《作家文苑报》、《新疆日报》、《兵团日报》、《生活晚报》、《都市消费晨报》、《乌鲁木齐晚报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。
