雨后的五彩斑斓，可否迎来秋后的跨空彩虹

      ——协会成立后愿景与征途的深刻思考

     我们成立协会的意义到底在哪里？前程在哪里？协会成立以后，我们最大的优势又在哪？这就要站在全国的角度去布局和分析，站在一个全方位的高度权衡利弊。    

新疆幅员辽阔，许多病友分布在县乡甚至牧区里。因为距离，想要赶到最近的县城或者市里治病，路途非常遥远。出血状态下这一长途奔赴的过程中能发生什么？谁也无法预测。这样的生存环境，与内地相比怎么比？内地经济发达，疆域范围紧凑，人员密集，医保性价比高，大小医院星罗棋布。你跟这样地域下的人比患者的胳膊与腿的健康程度，怎么比？人家是泡在营养液里你泡在沙漠里。   

 各种对比的落差使我们新疆血友病协会拥有了巨大的呐喊空间。国家慈善＊＊儿童血友病资助项目、中国红＊＊天使有爱血友病援助项目、血友＊＊总部贫困患者资助项目（分多种）、中国扶贫＊＊会健康保险项目、国家残＊血友病残疾预防项目、中国妇女发展＊＊会困境血友病患者救助项目（国家级有针对血友病的专项救助资金项目几十种）……我们协会注册后，可利用这种对比差距造成的后果，挺直腰杆呐喊、要政策要项目，名正言顺的拓宽资金申报渠道（患者需提供低保本，残疾证，血友病诊断书，残疾图片，生存现状说明。再由协会制作成推广创意文案，营销我们新疆的血友病患者，要有品牌意识。）       

第2条道路就是依赖新疆本地政府部门的机构申请拨款。对口支援我们的一共是4个部门：民政部门，财政部门，残联和红十字会。这些部门每年都会发布一些助残拨款信息。我们把这4个部门的网站作为重点关注对象，随时浏览他们发布的信息。比如残联：针对残疾人培训，残疾人就业，残疾人创业会长期发布信息。只要你申报的计划书符合残联的要求和具备拨款的条件。他们就会与我们合作，给予一定的救助资金，帮扶我们血友病患者实现这些愿望。再有就是本地的慈善组织还会协调各大企业主动与我们协会搞联谊活动（比如酒会或者义卖现场）。针对我们遇到的具体困难，多方洽谈协调救助资金。  

  第3条道路是：注册后我们若树立起当地政府或公益部门良好印象尚需时间，远水解不了近渴。解决之道就是面向内地发展很好的省、市一级的血友协会，运用他们多年的深耕，在当地残联，民政，红十字会建立的口碑、积攒下来的基金厚度，为我们所用。  

  比如:与内地血友协会线上线下联网，一对一帮扶指导患者如何用药、康复、心理建设、培训就业；对我们的筹款模式进行指导；利用对方专家诊疗的人脉，线上帮助我们有出血后遗症的患者进行诊疗指导……等全方位的帮扶。        共享他们当地知名企业的援助人脉；基于偏远地区的物资及治疗资金的捐赠；申请特困患者一对一基金帮扶、药品帮扶（这个一对一可以包括多种：儿童血友患者康复阶段的一对一帮扶；血友病患者考上大学入学助学金的帮扶，包括入学之后遇到困难的一对一帮扶；面对就业、择偶心理压力及缓解的一对一帮扶）；家用康复设备资助；医保凝血药品用药量大的患者的补贴；内地血友协会利用融资渠道开展“救助偏远地区血友患者”慈善募捐活动（义捐义卖义诊义演义赛，还可以将以上这些项目打包穿插，以线上公益直播的形式获取刷屏礼物、获取慈善资金）；边远地区血友病家属携带者筛查公益资金援助……一种帮扶形式协调一个省的血友之家；或者一种形式协调多个省的血友之家；多种形式协调一个省的血友之家。看哪一种帮扶形式效果最好，就把这种形式在多个省的血友之家推广。而这一切目标的实现都要来自于我们策划文案的创意智慧，没有你想不到，只有你做不到。   

 运用他们长期帮扶弱势群体累积的同情心，也就是公益对比的高低差博取内地血友协会的怜悯，在项目合作上给予我们道义倾斜、获取赞助。而他们超远距离跨地域赞助的能力，也标志着他们的协会走向了成熟。这些举动也会为他们赢取4A级慈善组织的升级带来加分（普通的民间公益组织一旦升级成4A级变成慈善机构，就有了公募基金的权利：到企业公开募捐，企业募捐给该协会的款项可抵税。协会拥有了这个功能，就像游戏里的人穿上了黄金圣衣，战斗力爆表）。   

 因此，研究透彻政策条款，将规则烂熟于心，创意合作空间发挥到极致，策划精准，然后吃规则红利，是我们协会发展的最快捷径。能把这种双赢的平衡度找到，来为我们获取协会的充足资金，为患者谋福利。这又是一条能走向长远的光明大道，可谓是最佳天选。   

而踩在这个根基救助点上的、我们新疆血友病患者实例很多。特困的、残疾程度高、无药可用的……图片文字已经收集整理了一部分。随着更多全疆各地残病患者浮出水面，利用协会逐渐增强的实力，打通南疆信息搜集盲区，再将新疆血友网站普及进去，药品及资金援助通过网络辅助输送南疆各地。依附于这条线索，将南疆地区所有患者的真实现状再通过网络传输过来，终将会汇聚成一幅催人泪腺的场景图。

  其实新疆偏远地区患者用药难及导致的肢体残疾，才是我们真正的资源（或者叫资本）。这将是我们争取生存空间，赢得善款最锋利、最有效的一把尚方宝剑！此处再多说几句，由于新疆地域辽阔，协会管理有些力不从心，可以在南疆、伊犁、东疆等地的城市建立几个分站，选择当地有能力有担当的血友患者担任分舵主，共同承担整个疆域的管理援助工作。既然幅员辽阔，那就因势利导，撒豆成兵，种出独特的、属于我们自己的哈密瓜和葡萄来。     在以上所有的目标都实现以后步入正轨，协会资金充足、运作能力成熟及各方支持都很到位的前提下，就要去实现一个“终极杀”目标——成立一个专门针对血友病的康复中心。     既然新疆血友病患者的残疾程度普遍比内地高，康复的需求也非常迫切。像有的血友小患者在康复治疗的时候，辅助弯腿还没结束，整个腿就已经肿起来了，也就是说整个新疆对血友病的康复治疗还是一片空白。一旦资金充足、设备完善就去聘请内地专职的血友康复医生，为我们新疆的所有的血友病患者做肢体康复锻炼。所有患者都是免费的（如果资金充足，吃住行全免），康复锻炼的配套设施保养、维护、管理等还可以就地解决一部分血友患者就业。而这个终极目标的实现就更需要团队精密的策划、各方协调运用能力的娴熟度掌握、协会上下同仇敌忾的决心才能共同完成这个“超级大工程”。    

 这样一个康复中心的成立可能需要政府部门，企业，内地血友病协会，包括国家各慈善机构共同努力。甚至放眼全球,还有个“世界血友病联盟”总部在加拿大的蒙特利尔。他们的援助项目遍及世界各地，可以通过他们，除了协调资金支持，还可申请世界顶级康复专家到我们这里做康复指导培训，传播最先进的康养理念。在拥有一定的知名度后该中心如果延伸功能，给其他疾病患者做康复，还能升级改造成为我们协会下属的公益企业，为协会赚取一部分收入，用以提高我们血友病患者的生活质量。这可是一项功在千秋的大好事。 

如果协会群里的人有谁还有更好的点子或者更好的策划，也可以与我们沟通，共同参与将协会充满挑战的未来，打造大家共同守护的美好家园。

    谢谢大家耐心读完此篇长文，谢谢！