十二年爱心长跑：“沂蒙女雷锋”带领团队守护怪病女孩的生命奇迹

作者/韩  广  华

   在山东省临沂市的街巷中，总能看到一个忙碌的身影一一李小鲁，这位被称作兰山区慈善总会“沂蒙女雷锋”爱心志愿服务团的团长，用十二年时光编制了一场生命奇迹。她的行动如同夜里的星光，照亮一名罹患怪病女孩的成长之路，从最初的诊断绝望，到重新绽放生命光彩，十二年来，李小鲁带领团队，用脚步丈量出一场跨越4380天的生命守护马拉松，用行动诠释了新时代的沂蒙精神。

 朱芮莹2003年4月出生于山东省临沂市临沭县店头镇店头南回族村。她的父亲朱强是右下肢缺失的残疾人。2000年她的母亲季从芬因车祸导致左上肢残疾，上有年迈的爷爷、奶奶，下有上幼儿园的弟弟。2011年，“沂蒙女雷锋”李小鲁用法律武器为朱芮莹的母亲讨回了车祸赔付的公道。2013年，她的母亲因突发疾病于2013年7月离开了人世。

  2011年，朱芮莹的脸部开始肿胀，长出像馒头似的怪病，影响她的呼吸。朱芮莹的父母带着她到临沭县人民医院检查诊断，未得出其患病的原因和患的啥病。

   2013年3月6日，“沂蒙女雷锋”李小鲁驱车近百里，来到了朱芮莹的家，她对朱芮莹的母亲说：“您女儿的病有我带她到临沂的各大医院检查诊治，其费用有我全部承担”。听了李小鲁说的话，朱芮莹的母亲拉着朱芮莹的手便跪在了李小鲁的面前。朱芮莹的母亲含着热泪说“救救我的孩子吧，您的大恩大德，俺一辈子都不会忘记的”！ 李小鲁赶紧把朱芮莹的母亲和朱芮莹拉了起来。李小鲁含泪对朱芮莹的母亲说：“您的孩子就是我的孩子，我将不离不弃，把孩子的病治好”。当天，李小鲁便驱车带朱芮莹到河东区人民医院做了检查，由于朱芮莹患的病是怪病，检查结果始终确定不下来。于是，李小鲁就带着朱芮莹到临沂各大医院进一步做检查会诊。在为朱芮莹检查会诊的同时，为朱芮莹的父亲更换了4次假肢。就这样，李小鲁为治好朱芮莹的病，在临沂各大医院奔跑了整整6年。

  李小鲁在临沂市人民医院为朱芮莹治病住院期间，听说临沂市人民医院文学艺术界联合会副会长、临沂市生命关怀协会发起人季本晨的同学在上海交通大学医学附属第九人民医院工作，李小鲁便登门拜访，季本晨听了李小鲁这6年来不离不弃为朱芮莹治病的大爱善举深深地感动了他，愿意一起和李小鲁拯救朱芮莹的生命。后来，她又听说莒南县中医院院长助理、主任刘贤宝，曾于2014年独自前往济南捐献造血干细胞，成为莒南县的首位捐献者，2020年，面对新冠疫情，他主动请缨，成为全市第三批援助湖北医疗队伍成员中年龄最大的一位。刘贤宝在医疗领域有着丰富的经验和高尚的职业道德，曾被评为”全市优秀共产党员和全市首届最美医生”。刘贤宝的事迹深深感动了李小鲁，她决定驱车百余里去莒南县中医院拜见刘贤宝，听了李小鲁拯救朱芮莹生命的故事，刘贤宝满口答应，愿意与李小鲁在爱心的路上一起奔跑，拯救朱芮莹的生命。

  2019年，16岁的朱芮莹的脸部肿胀得像个大馒头。随着视力的逐渐下降，转变到晚上入睡都会因呼吸困难而窒息死亡。随着时间的推移，朱芮莹的脸一天比一天鼓胀起来，经临沂各大医院的专家共同会诊，最后确定朱芮莹患的是左侧骨质纤维异常增殖症。

2020年6月  20日，在临沂市人民医院生命关怀协会发起人季本晨的帮助下，李小鲁带着不到三岁的儿子赵李遁和罕见病女孩朱芮莹驱车到上海交通大学医学附属第九人民医院进行检查诊治。当医生问起李小鲁和朱芮莹是啥关系，李小鲁说，我和朱芮莹非亲非故，又问李小鲁是哪里人，李小鲁爽快地回答，沂蒙山革命老区的。医生告诉李小鲁，手术预约已排到年底了，可是看到李小鲁带着喝奶的不到三岁的孩子，一路风尘仆仆赶到上海，身上还背着大包小包的。李小鲁把这几年为朱芮莹治病的经过和朱芮莹家庭经济情况告诉了主治医生，主治医生被“沂蒙女雷锋”的大爱无疆的奉献精神所感动，医院决定为她们开了绿色通道。让李小鲁最为感动的是医院营养科的张主任亲自把饭送到李小鲁和孩子们住的宾馆里。接着又为朱芮莹做了活检，然后确定在2020年的9月1日为朱芮莹做面部畸形手术。

   2024年9月1日，李小鲁和莒南县中医院院长助理、主任刘贤宝再次带领朱芮莹前往上海交通大学医学附属第九人民医院做脸部畸形手术。由于朱芮莹患的罕见病已遍及颅骨突入颅底眼底，部分进入脑干，是世界第一个如此复杂的手术，切除范围涉及颅底、眶底，整个耳鼻喉、口腔上部，手术预计需要颌面部肿瘤科、耳鼻喉科、眼科、神经外科颅底专业、麻醉科、颌面整形科等科室共同联合，才能完成手术。到目前为止，世界上还未做过如此变异而又需要重建的手术。手术风险如此之大，范围之广应属世界之最。朱芮莹的疑难杂症引起了社会各界人士的关注，上海交通大学医学附属第九人民医院终身教授张陈平、口腔颌面头颈肿瘤科主任医师刘剑楠、主治医师王震、支部宣传委员部张贞、病区护士长杨文玉等联合八个科室的医生亲自会诊，莒南县中医院院长助理、主任、爱心人士刘贤宝承担了前去上海随行人员的所用费用。李小鲁通过倡议书、微信群、义捐义卖等形式，广泛宣传发动，开展了“献一份爱心，拯救朱芮莹生命”的捐赠活动。同时，上海交通大学医学附属第九人民医院为朱芮莹减免了五十万元的手术费，并为朱芮莹提供专业、高效的就医服务体系，全面打造“始于患者需求，终于患者满意”的医疗服务质量，以一颗“仁心”对待朱芮莹，让朱芮莹真正体验到了医者的真情和温暖。

   2024年11月18日，李小鲁因事外出济南，当天下午4点多钟，她突然收到了朱芮莹发来的一则微信，她读着朱芮莹的微信，泪水禁不住地流了出来。“阿姨，请允许我喊您一声妈妈，您虽然不是我的亲妈，但您比我的亲妈还要亲，我的亲妈已离开人世十一年了，在我风雨飘摇的日子里，您的爱如磐石般坚定，您的爱如潺潺溪水滋润着我成长的每一步，感受那生命的细心呵护，是妈妈的温暖如影随形，是妈妈温柔的手，轻轻拂去所有不适”……我现在又来上海做活检了，十二年来，您对我不离不弃，以一个伟大母亲的胸怀温暖着我，现在我想你了，能来医院陪我吗？李小鲁读着朱芮莹的信，泪水模糊了她的视线，多么可爱的孩子让怪病折磨的死去活来。于是，李小鲁抹去脸颊的泪水，她告诉朱芮莹明天从济南坐列车去上海。在上海交通大学医学附属第九人民医院的日子里，李小鲁对待朱芮莹，就像对待自己的孩子一样，为朱芮莹请医抓药，并步行到超市为朱芮莹自费购买了营养品，直到陪朱芮莹出院护送她回家。

   2025年5月8日，上海交通大学医学附属第九人民医院为朱芮莹做手术已是第五次了。在这次手术时急需800毫升的血液，因血站没有朱芮莹所匹配的血液，经过上海交通大学医学谢属第九人民医院、沂蒙老区爱心人士的共同努力下，血液告急问题得以解决。莒南县中医院院长助理、科主任刘贤宝听说后，多次电话与在上海交通大学医学附属第九人民医院工作的老同学取得联系。当天晚上，刘贤宝撑着雨伞在自己的小院里急得哭了。当得知上海交通大学医学附属第九人民医院已获取血源信息和手术顺利成功时，他默默祝福医护人员和关心朱芮莹生命的爱心人士健康平安。

  用爱铭刻生命，以行启迪未来。在这个充满阳光，洒满跑道的十二年的日子里，李小鲁带领团队用她坚定的步伐，仗量着爱的长度，用淋漓的汗水浇灌着怪病女孩青春的花朵，用坚持诠释着人间的温情，每一步落下，都是对朱芮莹深情的牵挂。李小鲁说，朱芮莹的手术还未做完，爱心长跑仍在延续。但我不离不弃，在爱的跑道里，用百倍的努力和永不停歇的信念继续奔跑。在这十二年爱的长跑里，李小鲁再次感谢上海交通大学医学附属第九人民医院专家教授、主任及医护人员、临沂市原秘书长、工会主席黄忠、市人民医院生命关怀协会发起人季本晨、临沂市慈善总会会长徐福田、兰山区慈善总会副会长杨德胜、临沭县孤贫儿童志愿服务团团长李洁、临沂市孤贫儿童团长徐军；国家一级美术师刘朝波，临沂市楹联艺术家协会直属委员会主任咸世光、著名书法家马世义、山东金佰利焱文化传媒有限公司董事长、画家王传现、临沂铭通工程公司董事长王学彬、莒南县中医院院长助理、主任刘贤宝以及社会各界爱心人士对拯救朱芮莹生命的无私奉献和鼎力支持表示由衷的谢意。李小鲁还专门做了锦旗赴上海交通大学医学附属第九人民医院对所有拯救朱芮莹生命的专家、教授及医护人员表示最真挚的感谢！在今年5月27日召开的“粽子裹温情，端午献爱心”总结座谈会上，朱芮莹专程从临沭县店头镇赶到临沂市，把精心制作的十面锦旗颁发给爱心人士。她含着泪说：”我要感谢我的”妈妈”李小鲁，感谢所有拯救我生命的各界爱心人士，是您给了我第二次生命”。

   李小鲁十二年的爱心长跑的故事，不是孤立的个人奋斗史，而是雷锋精神在新时代的延续与发展。李小鲁曾荣获“沂蒙好人临沂市道德模范”、“临沂市最美志愿者”等60余项荣誉。相关媒体报道她的事迹达200多次，但比奖杯更珍贵的是百姓的口碑，受助者称她“活菩萨”，百姓称她“沂蒙女雷锋”。正如李小鲁所言：“人世有残缺，我用爱心补一角”一一这简单而深刻的人生格言，不正是对新时代雷锋精神最朴实的诠释吗？