——谨以此文写在“新疆罕见病关爱中心”纪念活动之时

文/朱予飞

新疆罕见病关爱中心的活动

刚刚落下帷幕

望着血友病病友发来的会场照片

我的思绪也进入了回忆的通道

当关爱中心会长郑洪丰

第1次见面就把治疗我们疾病的药

赠送到我的眼前

我就对这个组织充满了向往

虽然这时我已因病瘫痪

但我活泛的心灵

从来没有熄灭过要活下去的火种

说到我们这种罕见的疾病

——血友病

话匣子打开可能就

无法停止

很小很小的时候

当母亲打开病历诊断书

这个病名清晰的呈现在眼前时

母亲从医生那里了解后

才知道这个病的严重性

于是这个病就像凭空飞来的锁

锁住了母亲的血脉

锁住了心

锁住了她的呼吸

母亲紧紧攥着这张诊断书

那张纸因母亲用力过猛

发出痛苦的叫声

但不管怎么叫这张纸

终究没有逃出

被捏成褶皱的命运

母亲揣着与纸同样的心情

走过长长的走廊

走廊的尽头

母亲早已泪流成河

这么多年来因凝血缺失造成的 

肌体反复出血

我的胳膊与腿关节已经出现了

畸形

这么多年我对这个病的形容

是这样的：

血像一匹一匹奔腾的烈马

嘶吼着，四蹄抓着土地

只等着命运一声令下

脱缰而出

朝着你生命广袤的疆域

肆意的践踏与蹂躏

直到摧毁协调你运动功能的神经

撕扯开你健康的壳

掏走你里面深藏的自由

与未来

你以为你最宝贵的东西已经沦陷了

命运便不再纠缠于你

可是你错了

这血的胃口大的惊人

不仅只是想摧毁你的身体

还想吞噬你的灵魂

用它的霸道，妄想遮盖你的生命……

罕见病关爱中心会长的出现

在我眼前划出了一道生存之光

当他带来的凝血因子

注入我的血脉

我认为并不是药性的神奇

在发挥作用才守护了生命的完整

而是关爱中心领导内心的博大

用他的认知纬度

编织的无形大网

才阻挡了我的血四处奔涌

即便是从前

膝盖上深深的手术伤痕

就像探向深渊的旋梯

拽着我的灵魂

一步一步走向绝望

我都没有像现在

见到会长时泪如泉涌

那只能说

眼泪与眼泪也各有属性

有的一路流向黑夜

有的一路奔向田野

瘫痪的我

虽然还时常写一些

喜欢的文字

但是自从加入了关爱中心

我的笔触就伸向了远方

时常为关爱中心出谋划策

伏笔写文案

这次的大型纪念活动

让我记住了

夏天窗外吹进的绿风

教会我慢慢

借助手中的笔

勾勒出精神的双腿

蹒跚学步

摇晃的背影

依靠关爱中心的力量

走出一条属于我自己的

人生之路……

作者简介：朱予飞，出生于新疆石河子，血友病患者。 常年从事新闻记者工作。九十年代末开始文学创作。迄今为止在全国省级、 国家级报刊杂志发表散文、小说、诗歌、随笔、 报告文学、新闻纪实作品近百万字。石河子作家协会会员，华夏精短文学协会会员，作品散见于《青年文学》《唐山文学》《人物》《牡丹》《作家文苑报》《兵团日报》等报刊。新闻、文学作品多次获奖。