“爱不罕见 放飞梦想”甘肃罕见病患者圆梦兰州两日游活动成功举办
（西部公益文化网讯 ） 2021年7月27日，在美丽的黄河之滨兰州举办了一场“爱不罕见 放飞梦想”甘肃罕见病患者圆梦兰州两日游活动。这次活动由蔻德罕见病发展中心主办，兰州市红古区陇爱社会工作服务中心承办。
“世界那么大，我想去看看！”对于我们正常人来说，这个想法不难实现，但对于我们的这二十位罕见病患者来说却是难以触及的梦想。
为了满足他们的愿望，兰州陇爱公益克服重重困难不辞辛苦的奔走在实现梦想的道路上。27日下午2点，罕见病患者准时到达了兰州极地海洋世界，当小患者看到“美人鱼”姐姐畅游在水中和身边的鱼群和谐舞动时，纷纷和“美人鱼”姐姐打起了招呼，“美人鱼”姐姐也积极地做起了互动。
神秘大海深处有着“杀手”之称的各种水母，让人一瞬间产生了时光交错的美感。王悦婷小患者今年5岁了，她妈妈告诉我们孩子就想到海洋馆看看，这次能实现这个愿望，真的是太幸福了！看着患者们露出了幸福的笑脸，那可是对志愿者们最大的褒奖。
当天晚上在虹云宾馆举办了一场别开生面的面对面交流联谊与读书分享会活动。
陇爱公益社会工作服务中心理事长吕元明介绍了本次活动的基本情况，他在致辞中对社会各界关心关爱支持罕见病患者的志愿者、爱心企业、爱心人士、媒体记者们表示衷心的感谢。
甘肃交通广播主持人晓红站在生命价值与意义的角度鼓励罕见病患者与家长勇敢的战胜自己，战胜病魔，活出精彩的人生。
甘肃省残联肢残人协会主席付连鸿鼓励罕见病患者一定要强大的精神力量，一定要多读书多学习，只有知识才可以改变命运。
徐嘉铭的妈妈是作为患者家属代表上台发言的，当她讲到孩子被确诊患脊髓型肌萎缩症时，她忍不住泪流满面，在场的人们难过的表情都溢于言表，她哽咽地讲述着孩子的求医之路，这条路上充满着艰难险阻，现场人员为她鼓起了响亮的掌声，这掌声是对她最好的鼓励，也是对渴望生命最强烈的回应。
活动现场，患者们通过心理老师的辅导与鼓励，亲自画出了一幅幅自己“想象”中的家和喜欢的京剧脸谱。
甘肃卫视《好人在身边》栏目为罕见病患者赠送了书籍《当世界暗下来时 愿你仍信有光》，主持人为大家介绍了本书作者先天缺失四肢的尼克•胡哲传奇、罕见而成功的一生，并分享了本书部分章节内容，这些励志故事感动着全场每一个人，更是激励着在场的患者与家长。
与会嘉宾代表付连鸿、摆生义、何妮为支持本次活动的爱心企业颁发了锦旗。
当四岁的小女孩躺在轮椅里唱出《感恩的心》时，全场泪奔……
7月28日早晨，经过一夜的休整，孩子们又踏上了开往甘肃省科技馆的大巴。
科技馆是神秘的科学世界，在那里处处都是科学的结晶，我们的罕见病患者由于身体的原因，几乎都没有受过义务教育，当患者们在志愿者的帮助下通过光的射线而吹动风扇，亲眼看到神奇的万花筒，看到自己在妈妈肚子里的不同时期，了解宇宙探索与飞船太空舱时......露出了惊叹的表情！原来科技是这个样子，好神奇呀！
兰州两日游的活动是短暂的，但是公益路上的脚步是不会停歇的，作为一生都致力于为公益力量舔砖加瓦的公益人，我们兰州市红古区陇爱社会工作服务中心将“不放弃，不抛弃”任何一位需要我们的帮助的人！
撰稿：吕元明
图片/视频：志愿者
摄影/编辑：何妮
