(都市新闻讯)千万分之一的变数，可能是生命的奇迹，也可能是一个常被误漏的罕见病。腺样囊性癌（adenoid cystic carcinoma, ACC），就是这样的存在。
2019年12月17日，北京医院放疗科主任医师、肿瘤微创联盟立体定向放疗专委会主任委员、北京医学奖励基金会研究型腺样囊腺癌专委会副组长刘原照教授，中国生物医学工程学会精确放疗分会顾问张中柱高级工程师，诗人朗诵演员、高级国学文化师雪石先生，北京青春之声朗诵会负责人、北京抗癌乐园生命绿州艺术团王世明先生，中国腺样囊腺癌互助关爱中心志愿者服务队ACC患者代表乐天天，中国教育电视台全媒体中心、好医生网记者于北京医院共同发起“因你珍稀·聚力守护，腺样囊性癌防治沟通会”，共商通过一系列举措共同促进中国ACC临床诊疗和科普防治综合能力建设，充分发挥多方的资源优势，全方位改善中国ACC预防及诊疗现状，从而惠及更多ACC患者。
调查数据显示，美国（总约3亿人口）的头颈部ACC新发病例数为500人/年，据此推算，中国新发病例数约2500人/年。此外，由于疾病认知度低等原因，中国ACC治疗面临诊断率低、治疗率低、误诊率高等众多挑战。大多数ACC患者都曾被误诊过至少一次，漫长的诊断历程不仅给患者及其家庭带来巨大的经济和心理负担，且延误了最佳治疗时机。在中国1773位ACC患者自发组织ACC群，乐天天女士提出很多帮助ACC患者的设想。北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科副主任、中国抗癌协会头颈外科分会常委、北京医学奖励基金会研究型腺样囊腺癌专委会组长陈晓红教授呼吁道：“我们希望唤起更多的人关注ACC，汇集更多力量普及ACC常见症状等知识以更早发现、更早治疗，不断探索ACC合理、高效的治疗方案以救助更多ACC患者。”
